Die Bedeutung virtueller Selbsthilfegruppen für Patienten, die von seltenen Erkrankungen betroffen sind

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Doktorarbeit / Dissertation aus dem Jahr 2006 im Fachbereich Medizin - Gesundheitswesen, Public Health, Note: 1, 0, Medizinische Hochschule Hannover (Abteilung für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung), Veranstaltung: Humanmedizin, Sprache: Deutsch, Abstract: Im Rahmen der vorliegenden Arbeit wurde die Bedeutung von virtuellen Selbsthilfegruppen für Patienten, die an einer seltenen Erkrankung leiden, am Beispiel der ASIG untersucht (ASIG = Asherman's Syndrome International Group, eine weltweit agierende Selbsthilfegruppe). Da Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, oft jahrelang auf eine korrekte Diagnose warten müssen und währenddessen häufig eine unnötige, falsche oder gar keine Therapie erhalten, wurde insbesondere nach dem Einfluss der Gruppenzugehörigkeit auf die Wahl diagnostischer oder therapeutischer Verfahren sowie auf die Zeitdauer bis zum Erhalt einer gesicherten Diagnose und bis zum Beginn einer adäquaten Therapie gefragt. Bei fast allen Befragten hatte eine Abrasio stattgefunden (92, 7%), eine Aufklärung über das Risiko sekundärer Sterilität nach diesem Eingriff erinnerten die Probandinnen kaum (6, 5% erinnerten, diese Information erhalten zu haben). Die virtuelle Selbsthilfegruppe ASIG übernahm die typischen Funktionen, die auch für face-to-face-Selbsthilfegruppen belegt sind. Die Mitgliedschaft beeinflusste nach Einschätzung der Probandinnen zudem die Wahl diagnostischer und therapeutischer Verfahren und verkürzte aus ihrer Sicht die Zeit bis zur korrekten Diagnosestellung Auch die Zeit bis zum Beginn einer adäquaten Therapie wurde aus Sicht der Befragten verkürzt, der Zustand des AS wurde für viele Frauen gebessert oder sie konnten geheilt werden. Insgesamt profitierten die Befragten aus eigener Sicht umso mehr von der Mitgliedschaft in der Internetselbsthilfegruppe, je früher der Beitritt zur Gruppe in Bezug auf den Diagnosestand erfolgt war. Die Mitgliedschaft